Pouvoir oublier la douleur au quotidien
Madame M. souffre de polyarthrite rhumatoïde depuis l’adolescence. Les premières années de maladie ont été marquées par la douleur. Ce n’est qu’avec le bon diagnostic et le traitement qui s’en est suivi que Madame M. a commencé à traverser une période plus favorable. Aujourd’hui, cette femme de 40 ans, mère de trois enfants, a retrouvé sa qualité de vie et mène une vie active.
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«La douleur a toujours été au centre de mes préoccupations»
«Entre l’apparition des premiers symptômes et le diagnostic, il s’est écoulé environ trois ans», raconte Madame M. Le diagnostic a été un défi: «À cette époque, personne ne pensait que les adolescents pouvaient avoir des rhumatismes. De plus, les possibilités de traitement étaient limitées et pas assez efficaces. La maladie et surtout la douleur m’ont donc accompagnée pendant une grande partie de ma vie», se souvient Madame M.
«Vous devez imaginer que pendant de nombreuses années, mon mari m’a portée jusqu’à la salle de bain à 5 heures du matin pour chasser les raideurs matinales avec un bain chaud, afin que je puisse bouger. Malgré cela, une douleur sous-jacente persistait tout au long de la journée.»
La maladie est également un défi mental, surtout en raison des douleurs permanentes. «La douleur a toujours été au centre de mes préoccupations et a influencé tous les aspects de ma vie. J’étais extrêmement fatiguée, je souffrais de troubles de la concentration, j’étais parfois impatiente et je ne pouvais tout simplement pas exploiter correctement mon potentiel.»
Pour que nous puissions nous attaquer aux causes de la maladie avec la thérapie, nous avons besoin d’un diagnostic clair. C’est essentiel. Sans diagnostic, nous ne traitons que les symptômes – et généralement avec un succès mitigé. Malheureusement, il faut parfois attendre longtemps avant que les personnes atteintes ne consultent un ou une spécialiste en rhumatologie. C’est dommage, car le diagnostic et la thérapie sont souvent une grande révélation. -- Dr méd. Heino Prillwitz, spécialiste en rhumatologie à Weinfelden.
Le tournant
Ce n’est qu’avec les nouvelles options thérapeutiques que la situation de Madame M. a connu un tournant. Elle se souvient: «C’était vraiment un grand changement. J’ai soudainement pu à nouveau profiter de la vie. Aujourd’hui, j’ai une vie tout à fait normale. J’ai ma famille, je peux travailler et pratiquer mes loisirs.» Madame M. a atteint ce que l’on appelle la rémission, c’est-à-dire que l’activité de la maladie n’est plus mesurable. Pour elle, le plus important est qu’elle ne souffre plus.
La longue période de douleurs persistantes a toutefois laissé des traces. Les douleurs chroniques peuvent avoir des répercussions sur la personnalité et la vie quotidienne. Elles pèsent lourdement sur les personnes atteintes et leurs familles. Madame M. est convaincue que «de nombreuses personnes atteintes n’abordent pas la douleur de manière spécifique et pensent qu’elle va simplement passer. Mais ce n’est pas vrai.»
Certes, la maladie est encore présente chez Madame M. et elle doit suivre régulièrement une thérapie. Mais «la bonne thérapie, c’est comme si on actionnait un levier», explique Madame M. en riant.
Des thérapies adaptées permettent aujourd’hui d’obtenir d’excellents résultats. Pour nous médecins, elles représentent une révolution, car nous pouvons désormais annoncer que l’objectif thérapeutique est la rémission, autrement dit la disparition complète des symptômes causés par la maladie. Du point de vue des personnes atteintes, le plus important est qu’il ou elle puisse «oublier» la maladie au quotidien, que les douleurs et les gonflements disparaissent. Lorsque cela se produit, nous avons la certitude d’être sur la bonne voie pour atteindre l’objectif fixé. C’est très motivant et réconfortant de pouvoir vivre cela. -- Dr. med. Heino Prillwitz
La Ligue contre le rhumatisme peut aider
La Ligue suisse contre le rhumatisme a choisi la douleur comme thème central pour 2022 et 2023 et soutient les personnes souffrant de douleurs avec des brochures, des podcasts et de nombreuses informations. Valérie Krafft, directrice de la Ligue suisse contre le rhumatisme, explique: «Nous aidons aussi avec des entretiens et des conseils. Ils se déroulent de manière très simple et peu contraignante, par téléphone ou par e-mail, sans inscription ni délai d’attente; pour un soutien aussi rapide et utile que possible. C’est justement au moment du diagnostic, lorsque le monde s’écroule pour les personnes atteintes, que la Ligue suisse contre le rhumatisme peut vraiment aider à encaisser le choc. C’est là que nous voulons donner de l’espoir et ouvrir des perspectives.»
Cet article est paru à l’occasion de la Journée mondiale de l’arthrite 2022 dans le magazine «Schweizer Hausapotheke», nº 8, 2022.
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