L'épilepsie est une maladie neurologique. Elle est l'expression d'un fonctionnement anormal, aigu et transitoire de l'activité électrique du cerveau, se traduisant par des crises épileptiques appelées aussi crises comitiales. Elle se définit par la répétition des crises pendant un certain temps de la vie d'un individu. Le médecin spécialiste de l'épilepsie est un neurologue ou un neuropédiatre.

Compte tenu des multiples formes d'expression des crises et de leur évolution, il n'y a pas une mais des épilepsies.

Le diagnostic de l'épilepsie repose sur la description scrupuleuse et précise du déroulement de la crise. Seul le récit du patient et/ou de son entourage permettra d'apprécier l'existence de signes évocateurs de la maladie : mouvements convulsifs, perte de connaissance, chute, absences, relâchement des sphincters, automatismes...

Pour confirmer le diagnostic, le neurologue prescrira un électroencéphalogramme, examen qui enregistre l'activité électrique du cerveau. Il sera répété pour suivre l'évolution de la maladie.

La recherche de la cause de l'épilepsie se fera au moyen des techniques neuro-radiologiques comme le scanner et l'imagerie par résonance magnétique nucléaire (IRM).

40% des épilepsies sont associées à une lésion cérébrale (malformation congénitale, encéphalite, séquelles d'une souffrance à la naissance, traumatisme crânien, accident vasculaire cérébral, tumeur ... ). De 5 à 10% d'entre elles sont d'origine génétique. Ainsi les causes de l'épilepsie ne sont retrouvées qu'une fois sur deux.

En France, 450 000 personnes environ souffrent d'épilepsie. Chaque année, 100 personnes par jour présentent une première crise. Une fois sur deux, cette crise peut inaugurer une maladie épileptique.

Trois réponses au traitement sont habituellement observées :

• Les crises disparaissent assez rapidement après la mise en route du traitement.
• Les crises disparaissent mais les risques de rechute restent importants à l'arrêt du traitement.
• Dans 10 à 20 % des cas, les crises persistent malgré toutes les tentatives de traitement médicamenteux. On parle alors d'épilepsie pharmaco-résistante.

Une intervention chirurgicale visant à enlever la zone responsable de la décharge électrique pourra être proposée dans 5 à 6% des épilepsies pharmaco-résistantes. Cette intervention ne peut être pratiquée que dans certains services de neurochirurgie spécialisés.

Les crises généralisées, parmi lesquelles

• Les crises tonico-cloniques : ce sont les plus connues, les plus impressionnantes mais non les plus fréquentes. Elles se manifestent par une perte de connaissance avec chute, mouvements convulsifs, morsure de la langue, ... . Ces crises sont appelées crises «Grand Mal».
• Les absences : elles se manifestent par une brève rupture de contact (quelques secondes), se traduisant par une fixité du regard ; elles sont parfois accompagnées de mâchonnements, ou de gestes involontaires et inadaptés appelés automatismes. Les absences se répètent d'une manière fréquente au cours de la journée. Elles répondaient autrefois à la définition du «Petit Mal».

Les crises partielles : elles n'affectent que certaines parties du corps. Elles peuvent se traduire par des troubles moteurs, des troubles sensoriels et sensitifs, des troubles de la mémoire ou de la conscience. Certaines de ces crises partielles peuvent évoluer vers une crise généralisée tonico-clonique.

La majorité des malades ne se blessent pas au cours de la crise et n'ont en général besoin ni d'une hospitalisation ni de l'intervention d'un médecin sauf s'il s'agit d'une première crise.

• Il ne faut pas paniquer et intervenir inutilement.
• Il ne faut pas empêcher les mouvements et il ne faut rien mettre dans la bouche.
• Il ne faut pas déplacer la personne sauf pour la protéger d'éventuelles blessures.
• Il ne faut pas appeler systématiquement l'ambulance ni demander du secours, sauf si les crises se succèdent ou si la personne a des difficultés respiratoires ou des blessures.
• Il ne faut pas imaginer que la personne a totalement récupéré sitôt la crise terminée, certaines personnes restent confuses et désorientées plusieurs minutes après la fin apparente de la crise.

FAUX : le choix de l'activité professionnelle tiendra compte des facteurs de risques ; cependant la très grande majorité des épileptiques peut mener une vie professionnelle normale.

VRAI : sous réserve du respect de quelques règles simples (éviter le surmenage, le manque de sommeil, l'alcool), et d'une stricte observance du traitement, l'épileptique, bien suivi, peut mener une vie normale.

FAUX : dans ses choix, l'épileptique sera conscient de quelques règles de prudence essentielles à respecter :

• avis médical,
• présence d'un proche ou d'une personne avertie des troubles,
• évaluation des risques.

VRAI : l'enfant dont le traitement est bien équilibré doit aller à l'école comme les autres*.

Les établissements spécialisés ne sont réservés qu'à des cas particuliers. Sur avis médical, le sport n'est pas contre-indiqué. Seuls les enfants présentant une épilepsie dite photosensible doivent limiter le temps d'utilisation des jeux vidéo.

* Des aménagements dans le temps des épreuves aux examens (1/3 temps) peuvent être accordés à l'étudiant épileptique.

En général, les solutions pour le malade se trouvent dans le dialogue avec le médecin de famille, le médecin spécialiste, l'enseignant, le médecin scolaire, le médecin du travail, les organismes engagés dans l'aide aux personnes épileptiques.

Cependant, dans certains cas, il est nécessaire de faire appel aux C D E S* pour les enfants et aux COTOREP* pour les adultes. Il en existe une par département.

Les CDES * ont pour mission :

• l'orientation scolaire des enfants et adolescents handicapés,
• l'attribution des aides financières (Allocations d'Education Spéciale).

Ces commissions interviennent dans la décision technique pour l'attribution de la carte d'invalidité.

Les COTOREP * sont divisées en deux sections :

• la première attribue la qualité de travailleur handicapé et exerce un rôle de conseil dans l'orientation vers un travail ou une formation plus adaptée.
• la seconde fixe le taux d'invalidité, décide de l'attribution des allocations et se prononce sur l'attribution de la carte d'invalidité.

C'est auprès de la C D E S * et des COTOREP * que doivent être déposées les demandes d'admission dans les établissements spécialisés pour enfants, adolescents (à l'exception des Maisons d'Enfants à Caractère Sanitaire) et adultes handicapés.

En particulier :

La Fondation Française pour la Recherche sur l'Epilepsie a pour objectifs de mieux faire connaître la maladie, de dynamiser la recherche et d'aider à une meilleure intégration sociale du malade.
Informer et former sont parmi les priorités de la Fondation.
FFRE - 48, rue Bargue - 75015 - Paris - Tél. : (16.1) 47 83 65 36

La Ligue Française Contre l'Epilepsie est constituée de professionnels de santé (médecins, psychologues, éducateurs). Elle a pour but de concourir à améliorer les connaissances sur l'épilepsie, les conditions médicales et sociales des personnes épileptiques et d'assurer un lien entre les structures spécialisées.
LFCE - Faculté de Médecine
Département de Formation. - B.P. 184
54505 Vandoeuvre-lès-Nancy Cedex

Il existe aussi des associations de malades. Elles possèdent toutes des antennes régionales qui animent et coordonnent les actions locales :

• Epilepsie France a pour vocation de réunir et d'aider tous ceux qui d'une manière ou d'une autre sont concernés par l'épilepsie.
  Adresse postale : 133, rue Falguière - 75015 - Paris
  www.epilepsie-france.fr

• AISPACE (Agir, Informer, Sensibiliser le Public pour Améliorer la Connaissance de l'Epilepsie)
  11, avenue Kennedy - 59800 - Lille
  Tél. : (16) 20 57 19 41

La Fondation remercie de leur soutien les Laboratoires
CIBA-GEIGY - JANSSEN-CILAG - MARION-MERELL-DOW - PARKE-DAVIS - SANOFI

Fondation Française pour la Recherche sur l'Epilepsie
48, rue Bargue - 75015 Paris