L'ENFANT CARDIOPATHE
Brochure d'information de la Fondation Suisse de Cardiologie

SOMMAIRE
Préambule
Causes des malformations du cœur
Les types d'anomalie et leurs manifestations
Les investigations
Les traitements
Ce que les parents doivent savoir
Conseil et appui

PREAMBULE

Les problèmes cardiaques de l'enfance sont différents de ceux de l'adulte. Chez l'adulte prédominent les maladies acquises, surtout en relation avec l'artériosclérose (l'infarctus, l'angine de poitrine). Chez l'enfant par contre, ce sont les anomalies de naissance du cœur (malformations cardiaques, cardiopathies congénitales) qui sont avant tout en cause.
Le cœur est l'organe le plus souvent atteint d'une malformation. Sur 1000 bébés qui viennent au monde, 7-10, selon les statistiques, présentent une anomalie du cœur. Ceci représente, pour la Suisse, environ 800-850 nouveaux cas par année. La gravité de ces anomalies varie dans une large mesure. Certains nouveau-nés vont mourir rapidement d'une malformation très grave, inopérable. D'autres présentent des anomalies tout à fait mineures qui ne les gênent nullement ; parfois d'ailleurs elles peuvent se corriger d'elles-mêmes. Entre ces deux extrêmes se trouvent les malformations nécessitant une ou plusieurs interventions médicales ou chirurgicales, le plus souvent une opération à cœur ouvert.
Par ailleurs, il existe également des atteintes cardiaques acquises, venant se greffer sur un cœur normal au départ. Ce sont avant tout, sous nos climats, les infections virales ou bactériennes, ou encore les maladies chroniques du muscle cardiaque lui-même (cardio-myopathies).
Autrefois, les atteintes cardiaques dues au rhumatisme articulaire aigu étaient fréquentes chez l'enfant. Cette maladie, secondaire à une angine due au germe appelé streptocoque, touche les articulations et le cœur, où l'inflammation atteint les valvules surtout. Cette maladie a presque totalement disparu en Europe mais
reste un fléau redoutable dans les pays du tiers-monde.
Ce fascicule s'adresse aux parents d'enfants cardiopathes et à tous ceux qui les entourent. Il évoque les causes des anomalies cardiaques, leurs manifestations, les investigations nécessaires et les possibilités thérapeutiques. Il tente de répondre aux nombreuses questions que se posent les parents et l'entourage.
Les descriptions et illustrations vous serviront de base de discussion avec le médecin traitant de l'enfant, qui vous aidera à clarifier les incertitudes et à résoudre certains problèmes. Ce texte ne pourra répondre à toutes les questions et ne doit pas se substituer à une discussion approfondie avec le médecin qui, connaissant le cas particulier de votre enfant, pourra vous donner un conseil plus personnalisé.

Prof. Dr méd. Beat Friedli

CAUSES DES MALFORMATIONS DU COEUR

C'est pendant les deux premiers mois de la grossesse que se forme le cœur; un processus très complexe qui aboutit à la petite merveille qu'est cet organe à quatre cavités avec les vaisseaux qui s'y rendent et qui en sortent. Une perturbation de ce processus délicat, un arrêt momentané de développement va aboutir à une malformation.
Certaines causes de perturbation sont connues. Il faut citer certains virus, par exemple celui de la rubéole ; et puis des substances médicamenteuses ou toxiques, prises dans les deux premiers mois de la grossesse, peuvent être en cause. L'alcool en est une, c'est pourquoi on demande aux femmes enceintes de s'abstenir.
Enfin, la génétique, l'hérédité, le chromosome peuvent jouer un rôle. Les enfants atteints de trisomie 21 («mongolisme») par exemple sont souvent victimes de malformations cardiaques. Certains «syndromes», c'est-à-dire l'association de plusieurs anomalies chez un même enfant, peuvent être héréditaires. On risque alors de les retrouver, dans une même famille, chez un enfant sur deux. Ce mode héréditaire est plutôt l'exception.
Dans la plus grande partie des cas, l'hérédité joue un rôle mineur mais néanmoins mesurable. On sait que dans une famille qui a déjà un enfant atteint, le risque d'une malformation cardiaque augmente pour une grossesse suivante : de 1%, on passe à 3% environ. Pour cette raison, la mère d'un enfant cardiopathe est invitée à se soumettre à des échocardiographies du fœtus par un spécialiste lors d'une grossesse suivante.
Une malformation grave du cœur peut en effet être vue par les ultrasons dès 18 semaines de gestation. Ceci permettra une prise en charge optimale de la grossesse et du bébé au moment de la naissance. Dans les cas les plus graves, sans espoir de survie, les parents peuvent opter pour une interruption.
Il faut dire cependant que dans la grande majorité des cas, aucune de ces causes n'est trouvée ; la malformation reste alors un accident isolé et on ne retrouve ni le facteur héréditaire, ni aucun incident particulier pendant la grossesse ; le «pourquoi ?» de la malformation reste alors sans réponse.

LES TYPES D'ANOMALIE ET LEURS MANIFESTATIONS

Vu le grand éventail des malformations et leur degré de gravité très variable, les manifestations peuvent être très différentes d'un enfant à l'autre. On peut distinguer trois grands groupes :

  • les malformations ayant pour conséquence une insuffisance cardiaque,
  • les maladies bleues (cardiopathies cyanogènes, en terme médical),
  • les anomalies ne provoquant aucun symptôme.


Figure 1 :
Schéma d'un cœur normal
1 oreillette droite
2 ventricule droit
3 artère pulmonaire
4 oreillette gauche
5 ventricule gauche
6 aorte

Le but de ce fascicule n'est pas d'énumérer et de décrire toutes les anomalies cardiaques, qui sont très nombreuses. Nous présenterons seulement quelques exemples illustrant chacune de ces catégories.
Pour comprendre les malformations, voyons brièvement l'anatomie et le fonctionnement du cœur normal : la figure 1 montre un cœur normal dans lequel on trouve les quatre cavités bien séparées : il y a d'abord deux oreillettes, vestibules où arrive le sang revenant soit du corps (oreillette droite), soit des poumons (oreillette gauche). Des oreillettes, le sang passe dans les ventricules qui sont les véritables pompes : le ventricule droit envoie le sang bleu dans les poumons, où il va se charger d'oxygène ; le ventricule gauche pompe le sang rouge, oxygéné, dans le corps.

La communication interventricullaire


Figure 2 :
La communication
interventriculaire

Du sang artériel
pénètre dans le
ventricule droit
et retourne au
poumon.

La figure 2 montre cette anomalie cardiaque très commune et qui peut se manifester par une insuffisance cardiaque. Il s'agit d'un trou entre les deux ventricules. Invariablement, le sang oxygéné du ventricule gauche passe par le trou en direction du ventricule droit mais pas l'inverse, car la pression est plus élevée dans le ventricule gauche.
Dans une grande majorité des cas, le trou étant petit, très peu de sang passe et l'enfant n'est pas du tout gêné. Lorsque le trou est grand, une grosse quantité de sang passe dans le ventricule droit et retourne au poumon. La pompe cardiaque se fatigue alors et l'insuffisance cardiaque s'installe.
Chez le nourrisson, on notera une fatigue à la tétée, une respiration rapide et laborieuse, une transpiration. La prise de poids devient vite insuffisante et un traitement médical, voire chirurgical deviendra nécessaire. Heureusement, ces communications ont tendance à devenir spontanément plus petites avec le temps; elles peuvent même se fermer complètement.

La tétralogie de Fallot


Figure 3 :
La tétralogie de Fallot

En raison du rétrécissement
sous la valve pulmonaire
(flèche pointillée), le sang
veineux s'échappe dans
l'aorte par la communication
entre les ventricules.


Figure 4 :
La «maladie bleue»

La cyanose se manifeste
particulièrement au niveau
des lèvres.


La figure 3 montre l'exemple de cette maladie bleue. Ici, la malformation est plus complexe. Il existe aussi une communication entre les ventricules, mais il y a en plus un sévère rétrécissement au niveau de la sortie du ventricule droit en direction de l'artère pulmonaire. Cette malformation est appelée tétralogie de Fallot. L'accès au poumon étant ainsi très restreint pour le sang bleu, celui-ci s'échappera par le trou vers l'aorte.
L'arrivée de ce sang veineux dans les artères est la cause de la coloration bleue de ces enfants (figure 4), particulièrement bien visible aux lèvres. D'autres manifestations typiques sont les doigts en «baguette de tambour» et la position accroupie, que les enfants adoptent particulièrement après un effort.
Ces enfants doivent toujours être opérés, car ils atteignent rarement l'âge adulte autrement.

Anomalies mineures et «souffle au cœur»


Figure 5 :
La sténose pulmonaire

La valve pulmonaire est
rétrécie et ne laisse passer
qu'un mince jet de sang.
Pas de mélange de sang
veineux et artériel.


Figure 6 :
L'auscultation du cœur

Un «souffle» peut être entendu
chez 25% au moins des enfants
entre 2 et 12 ans. Dans la grande
majorité des cas, il s'agit d'un
souffle dit «fonctionnel» ne
traduisant pas une anomalie
cardiaque, mais provenant
d'un cœur normal.

Il existe enfin bon nombre d'anomalies parfaitement bien tolérées ne gênant pas du tout l'enfant. La découverte de l'anomalie se fait alors par le pédiatre, lors de l'auscultation du cœur. C'est une anomalie des bruits du cœur ou un souffle (vibrations dues à des turbulences lors du passage du sang dans le cœur, audibles grâce au stéthoscope) qui attire son attention.
Les petites communications entre les ventricules, les communications entre les oreillettes sont découvertes de cette façon. On peut citer également le rétrécissement de la valve pulmonaire (sténose pulmonaire, figure 5) qui, si elle est peu sévère, est très bien tolérée et ne gêne pas l'enfant. Il est important de détecter et d'évaluer ces anomalies qui sont souvent mineures, mais dont certaines peuvent, à l'âge adulte, entraîner des problèmes.
Il est bon de rappeler ici que le «souffle au cœur» n'est pas synonyme d'anomalie cardiaque. En effet, chez 25% au moins des enfants normaux, on pourra ausculter, entre 2 et 12 ans surtout, un souffle parfaitement anodin, sans qu'il existe la moindre malformation cardiaque (figure 6). Il appartient au pédiatre et, en cas de doute, au cardiologue-pédiatre, de distinguer entre un souffle normal et une auscultation traduisant une anomalie cardiaque.

LES INVESTIGATIONS

Il est essentiel de connaître la nature exacte d'une anomalie du cœur dès le moment où on la suspecte. Pour cela, il faut voir un spécialiste de cardiologie pédiatrique, qui effectuera un examen clinique et procédera aux tests nécessaires.
Les investigations se font d'abord par des méthodes dites non invasives, c'est-à-dire depuis la surface de la peau et sans entrer dans la circulation. C'est l'électrocardiogramme et surtout l'échocardiogramme - examen du cœur par les ultrasons - qui vont donner de précieuses indications sur la nature du défaut (figure 7). En effet, les ultrasons réfléchis par les structures cardiaques permettent la reconstruction sur écran d'une image du cœur battant, avec ses cloisons et ses valves ; les flux sanguins sont également visibles. Récemment, la résonance magnétique s'est imposée comme un complément très intéressant dans les tests «non invasifs».

Figure 7 : L'échocardiographie

Une méthode non invasive et
parfaitement indolore. Grâce
aux ultrasons réfléchis, une
image du cœur est reconstruite
sur l'écran.

 

En vue d'une opération, il peut être nécessaire ensuite, dans certaines malformations, de procéder à un cathétérisme du cœur. Cet examen nécessite une brève hospitalisation et parfois une narcose. Il consiste à introduire par une veine et souvent par une artère un tube très mince (environ 2 mm de diamètre) dans le cœur, pour y faire tout d'abord des mesures. L'injection d'un produit de contraste, c'est-à-dire opaque aux rayons X, permet de voir l'intérieur du cœur (les cavités) et les passages anormaux ou endroits rétrécis éventuels.
Une fois toutes ces investigations faites, le cardiologue-pédiatre et le chirurgien devront décider s'il y a lieu d'opérer et à quel moment.

LES TRAITEMENTS

Il est bon de rappeler que certaines anomalies mineures n'ont besoin d'aucun traitement. C'est vrai pour les petites communications entre les ventricules ou entre les oreillettes. S'il y a des symptômes, par exemple une insuffisance cardiaque, il faudra d'abord instaurer un traitement médicamenteux. Il est assez rare cependant que les médicaments constituent le traitement définitif, ils sont là surtout pour améliorer les symptômes jusqu'à une thérapie définitive.
Ce traitement définitif sera souvent chirurgical (figure 8). Lorsqu'il n'est pas nécessaire d'ouvrir les cavités du cœur, l'opération peut se faire sans machine coeur-poumon (ou circulation extracorporelle, pour employer le terme technique). On dit que l'opération est «à cœur fermé». Le plus souvent, il est nécessaire d'ouvrir les cavités du cœur pour réparer les malformations. On parle alors de chirurgie «à cœur ouvert». Pendant ces opérations, les fonctions du cœur (pompe) et des poumons (respiration) sont prises en charge par une «machine cœur-poumons».
Après l'opération, l'enfant est soigné dans l'unité de soins intensifs. En effet, sa respiration et sa fonction cardiaque doivent être assistées pendant un temps variable. Petit à petit, le poumon et le cœur redeviennent pleinement fonctionnels, l'assistance respiratoire et les médicaments soutenant le cœur sont arrêtés. Dès lors, on sait que l'opération a réussi.
De nos jours, certaines malformations peuvent être corrigées sans opération grâce au cathétérisme interventionnel. De quoi s'agit-il ? Jusqu'au milieu des années 80, le cathétérisme était purement diagnostique : on s'en servait pour préciser les malformations avant la chirurgie. Il est apparu qu'on pouvait traiter certains rétrécissements, surtout au niveau des valves, par un ballon qu'on introduit depuis une veine ou une artère jusque dans la structure rétrécie ; on gonfle alors le ballon à forte pression et on obtient une ouverture de la valve (ou éventuellement du vaisseau) rétrécie (figure 9).


Figure 8 :
La chirurgie

La correction définitive
des cardiopathies fait
souvent appel à la
chirurgie à cœur ouvert,
possible grâce à la
«machine cœur-poumons».


Figure 9 :
Le cathétérisme
interventionnel

Traitement d'un rétrécissement
de la valve pulmonaire par
cathétérisme interventionnel :
le ballon est gonflé à forte
pression et ouvre la valve
rétrécie.

Plus récemment, il est devenu possible d'oblitérer certains passages indésirables avec des prothèses largables, par exemple le «canal de Botal» (artère reliant l'aorte à l'artère pulmonaire, normale chez le fœtus mais qui doit s'oblitérer spontanément après la naissance). Ces techniques vont encore se développer mais ne remplaceront certainement pas la chirurgie cardiaque.
Les résultats des différents traitements disponibles pour les malformations du cœur sont très gratifiants. Certains enfants peuvent être complètement guéris, d'autres durablement améliorés.
Chez quelques-uns cependant, une correction de la malformation n'est pas possible si celle-ci est trop complexe. La chirurgie peut néanmoins offrir des interventions qui diminuent ou suppriment les symptômes, tels la cyanose ou l'insuffisance cardiaque (opérations dites palliatives). Presque tous les enfants opérés du cœur doivent rester sous le contrôle d'un spécialiste.

CE QUE LES PARENTS DOIVENT SAVOIR

Dès qu'une anomalie est découverte et que le diagnostic a été précisé par l'investigation, les parents sont informés dans le détail de la malformation et de ses conséquences. Souvent, ces explications sont difficiles à appréhender pour les parents, qui sont sous le choc. Il ne faut pas hésiter à demander au spécialiste un deuxième entretien dans ce cas.

Une autre source d'information et d'appui sont les associations de parents d'enfants cardiopathes. Constitués de parents qui ont souvent passé par des jours très difficiles avec leur propre enfant, ces associations apportent une aide pratique et psychologique inestimable. Elles existent maintenant partout en Suisse et chaque hôpital qui soigne des enfants cardiopathes peut donner les adresses aux parents. Les principales adresses de contact figurent également à la fin de ce fascicule.

Une foule de questions traverse l'esprit des parents dont on comprend l'angoisse, lorsqu'ils apprennent que le cœur de leur enfant, organe vital par excellence, est anormal ; voici les plus fréquentes :

Mon enfant va-t-il avoir une crise cardiaque ?

La peur d'un événement subit et inattendu se comprend : en effet, chez l'adulte, l'une des principales maladies du cœur, l'infarctus, se manifeste brusquement, justement par une «crise cardiaque», voire par une mort subite. Chez l'enfant porteur d'une malformation cardiaque, un tel événement est plutôt l'exception. Certes, dans les tout premiers jours après la naissance, une malformation cardiaque grave peut se manifester assez brusquement ; mais passé ce temps critique, les symptômes, s'ils existent, s'installent progressivement, souvent en plusieurs jours ou semaines, voire mois.

Une fatigue progressive à l'effort chez le grand enfant, une difficulté de boire le biberon en entier chez le bébé, puis une mauvaise prise de poids, sont les manifestations les plus fréquentes. La cyanose s'installe souvent très lentement et le médecin s'en aperçoit avant les parents.

C'est donc sans réticence ni crainte que les parents peuvent prendre leur enfant à la maison dès que le médecin le juge possible. Certes les contrôles médicaux risquent d'être plus fréquents, mais par ailleurs l'enfant doit être entouré, choyé, nourri comme n'importe quel autre bébé. Le milieu familial offre le meilleur environnement pour ces enfants, comme pour tous les autres.

Mon enfant peut-il supporter l'altitude ?

C'est une question fréquemment posée dans notre pays où le séjour à la montagne est une tradition pour beaucoup. Les nourrissons, surtout dans les premiers mois de vie, n'apprécient souvent pas trop l'altitude, qu'ils aient ou non une anomalie cardiaque. Ceci dit, une grande partie des enfants présentant une cardiopathie ne seront pas aggravés par l'altitude : la plupart des stations se trouvent entre 1000 et 1500 m, où l'oxygène n'est pas encore raréfié de façon très notable. Les enfants qui n'ont pas de symptômes en plaine ne vont pas en développer à ces altitudes.

Cependant, les enfants «bleus» porteurs de cardiopathie cyanogène peuvent être incommodés, même en moyenne altitude. Ces enfants sont beaucoup plus à l'aise et plus heureux au bord de la mer qu'à la montagne. En cas de doute, il ne faut pas hésiter à poser la question d'un séjour en altitude au spécialiste.

Mon enfant pourra-t-il suivre l'école normalement ?

Bien des enfants atteints de cardiopathie ont une scolarité normale ou en tout cas peu perturbée. Les opérations cardiaques sont faites précocement de nos jours ; c'est une règle de faire bénéficier les enfants d'une correction chirurgicale définitive avant le début de l'école, si une telle correction est possible. Ainsi, il pourra participer à toutes les activités et ne se sentira pas «différent» des autres.

Il existe certes encore des anomalies cardiaques qui ne peuvent pas bénéficier d'une correction définitive. Dans ces cas, heureusement assez rares, des absences répétées pour maladie, des difficultés de se rendre à l'école, une fatigabilité accrue peuvent créer des difficultés scolaires que devront prendre en compte les enseignants.

Mon enfant pourra-t-il faire du sport ?

Rares sont les enfants porteurs d'une anomalie cardiaque significative qui deviennent des athlètes. Cependant, une grande partie va pouvoir faire des sports de loisir. L'enfant atteint d'une malformation, opérée ou non, aura souvent une certaine limitation dans l'effort, surtout dans l'effort soutenu (endurance). Cependant, les cas où l'effort constitue un danger sont très rares. Il découle de ces deux constatations que l'enfant peut lui-même décider de l'effort qu'il veut entreprendre, et qu'il sent lui-même quand il doit s'arrêter. Les parents ont souvent tendance à restreindre les enfants, à leur interdire le sport, ce qui les rend plus invalides qu'ils ne le sont en réalité.

Les limites de l'effort physique doivent être discutées dans chaque cas avec le spécialiste. En règle générale, on laisse à l'enfant le soin de trouver ses limites : se sent-il d'attaque ? Qu'il joue et coure avec ses camarades. Se sent-il fatigué ? Qu'il s'arrête et se repose. Ce qu'il faut éviter, c'est que l'enfant soit poussé ou se pousse à aller plus loin, à dépasser ses limites. C'est la raison pour laquelle les sports de compétition, individuels ou en groupe, sont déconseillés dans la plupart des cas. A l'école, le maître de gymnastique doit être informé pour qu'il permette à l'enfant de s'arrêter lorsqu'il se sent fatigué. Une telle attitude est préférable à une simple dispense de gymnastique, qui devrait être exceptionnelle. L'enfant, même cardiopathe, a besoin d'exercice pour développer ses muscles, ses os, sa circulation, voire son esprit ; il a besoin aussi de ne pas se sentir différent des autres.

Arrivés à l'adolescence, les enfants opérés du cœur désirent parfois faire du sport à un plus haut niveau, voire participer à des sports de compétition. Certains le pourront; il est cependant essentiel que le médecin fasse des examens approfondis, y compris un test d'effort maximum (jusqu'à l'épuisement), sur bicyclette ou tapis roulant, pour s'assurer qu'il n'y a aucun danger à pratiquer le sport à un haut niveau.

Comment prévenir l'endocardite ?

Les bactéries qui circulent dans le sang ont une fâcheuse tendance à se fixer sur les anomalies du cœur et des vaisseaux. Elles s'y multiplient et causent une infection qui peut détruire en particulier les valvules : c'est l'endocardite.

Normalement, il n'y a pas de bactéries dans le sang ; mais lorsqu'on procède à une intervention dans une région où pullulent les germes, ceux-ci vont se glisser dans la circulation. La bouche est un endroit où pullulent les bactéries. Toute intervention à ce niveau constitue donc un risque d'endocardite. De même, l'incision d'un furoncle ou d'un abcès constitue un risque de passage de bactéries dans le sang. L'endocardite est très rare dans un cœur normal mais assez fréquente en présence d'anomalies cardiaques. Il s'agit donc de protéger l'enfant cardiopathe. Ceci se fait par administration d'un antibiotique avant l'intervention programmée. Toute intervention dans la bouche qui fait saigner la gencive doit faire l'objet d'une telle prophylaxie : extraction dentaire, traitement de racine, détartrage même. Les interventions sur les amygdales et les végétations présentent bien sûr un risque également.

Faut-il administrer un antibiotique chaque fois qu'un enfant cardiopathe a de la fièvre, de peur d'une endocardite ? Ceci ne paraît pas utile car beaucoup de fièvres sont dues à des infections par un virus. Or les virus ne causent jamais d'endocardite. C'est donc au pédiatre, qui doit être consulté en cas de fièvre, de décider si c'est un virus ou plutôt une bactérie qui cause la fièvre. Dans le deuxième cas, l'antibiotique est indiqué, comme pour tout enfant atteint d'une infection bactérienne.

Quel est l'avenir de mon enfant ?

Voilà une question qui brûle les lèvres de bien des parents angoissés. Il y a 35 ans encore, la réponse était à la fois simple et désespérée : la grande majorité des enfants atteints d'une malformation sérieuse du cœur allaient mourir avant d'atteindre l'âge adulte. La chirurgie cardiaque a changé cela, elle a donné un avenir aux enfants nés avec une malformation du cœur. Quel avenir ? Ceci varie beaucoup selon le type d'anomalie. Dans les meilleurs cas, on peut parler d'une guérison, le cœur étant tout à fait normal après l'intervention. Dans bien des cas, il reste des anomalies dans le cœur qu'on appelle en termes médicaux les «lésions résiduelles» ; et ce même dans les mains du meilleur chirurgien. Très souvent, ces lésions résiduelles permettent tout de même une vie normale, avec peut-être une tolérance aux efforts physiques soutenus quelque peu diminuée.

L'enfant, et plus tard l'adulte, doit se faire contrôler régulièrement par un spécialiste qui surveillera l'évolution. Bien des patients opérés d'anomalies même graves sont devenus adultes, ont pu embrasser une carrière professionnelle, se sont mariés et ont des enfants. Chez quelques-uns, il est vrai, des complications peuvent survenir bien des années après l'opération, nécessiter d'autres traitements, voire une nouvelle intervention. Malheureusement, il existe encore des malformations cardiaques trop complexes pour être réparées par la chirurgie. Ces patients peuvent subir une ou plusieurs interventions palliatives qui les améliorent sans cependant leur permettre une vie normale.

La greffe cardiaque, tout en permettant un grand espoir, n'est pas la panacée et il ne faut s'y résoudre que lorsqu'il n'y a plus aucune autre solution. En effet, pour maîtriser le rejet, un traitement lourd et des investigations selon des schémas draconiens imposent de grandes contraintes au patient ; et ces traitements peuvent eux-mêmes entraîner des complications sérieuses.

Mais les techniques chirurgicales progressent encore et toujours ; la recherche d'approches nouvelles continue sans relâche et permettra sans doute d'améliorer encore l'avenir des enfants touchés par des malformations cardiaques, même très graves.

CONSEIL ET APPUI

Activités des Associations de parents d'enfants cardiopathes

Elles aident les parents à mieux maîtriser la maladie de leur enfant :

  • en leur apportant un soutien moral à tout moment (permanence téléphonique)

  • en les orientant vers les services sociaux, assurances, etc.

  • en les informant sur les possibilités d'hébergement et de repas pendant l'hospitalisation de leurs enfants

  • en tenant de trouver des bénévoles pour la garde des frères et sœurs

  • en mettant, à Genève, un appartement à la disposition à un prix raisonnable

Information sur les Associations de parents et groupements

AGPEC
Association des groupements de parents d'enfants cardiopathes
Mme Josette Larderaz
3, pl. des Charmilles
1203 Genève

Groupements dans les régions Fribourg, Genève, Jura, Neuchâtel, Vaud

Eltenvereinigung für das herzkranke Kind
Postfach
8104 Weiningen

Groupes de contact dans les régions Argovie, Bâle, Berne, Oberland bernois, Coire, Glaris, Suisse orientale, Vallée du Rhin, Suisse centrale, Zurich

LA FONDATION SUISSE DE CARDIOLOGIE

Cette brochure vous est offerte par la Fondation Suisse de Cardiologie. La Fondation s'efforce de donner une information objective sur les problèmes cardio-vasculaires, leur prévention, leur diagnostic et leur traitement. A part cela, la Fondation Suisse de Cardiologie soutient chaque année de nombreux projets de recherche scientifique dans ce domaine. La recherche en cardiologie pédiatrique est elle aussi régulièrement encouragée par des contributions notables. Par votre don, vous nous aidez à financer d'autres projets prometteurs et à réaliser d'autres supports d'information tels que cette brochure. Nous vous remercions de tout cœur de votre soutien.

Fondation Suisse de Cardiologie
Case postale 176, 3000 Berne 15
CCP 10-65-0 Lausanne

La Fondation Suisse de Cardiologie
est reconnue d'utilité publique par le
ZEWO (Bureau central des ceuvres de bienfaisance)

Éditeur
Fondation Suisse de Cardiologie, Case postale 176,
3000 Berne 15

Auteur
Prof. Dr méd. Beat Friedli, Cardiologue-pédiatre,
Clinique de pédiatrie, Hôpital Cantonal Universitaire de Genève
Graphisme et réalisation
Jäggi Communications, Berne




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