La médecine et les soins palliatifs offrent une prise en charge thérapeutique, active et globale, à des personnes souffrant d'une affection évolutive non guérissable. Ces personnes nécessitent des soins continus quelque soit leur âge, leur maladie et le lieu où ils se trouvent. La médecine et les soins palliatifs englobent tous les traitements médicaux, les soins physiques, le soutien psychologique, social et spirituel.

La médecine et les soins palliatifs ont pour but fondamental de valoriser le temps qui reste à vivre par le maintien de la meilleure qualité de vie possible.

La médecine et les soins palliatifs ont pour enjeux :

• la prise en considération des aspects éthiques liés à la particularité de chaque situation
• le soulagement de tous les symptômes pouvant gêner la qualité de vie
• l'intégration des aspects sociaux, psychologiques et spirituels dans les soins
• l'aide à la personne malade et à son entourage par la recherche des moyens les plus appropriés, leur mise en application et leur évaluation régulière
• le soutien de l'entourage pendant la maladie du parent malade et après sa mort
• le respect de la vie et de son terme naturel
• la mise en commun des compétences et des objectifs dans un esprit d'interdisciplinarité
• l'attention particulière au soutien des membres de l'équipe de soins, à la formation continue et à la prévention de l'épuisement professionnel

A la personne malade et à son entourage qui sont considérés comme un "ensemble" placé au centre de l'attention des différents professionnels de l'équipe interdisciplinaire.

La médecine et les soins palliatifs s'adressent à toute personne qui souffre d'une maladie grave, évolutive, non guérissable. Il est concevable d'assurer une prise en charge palliative en complément des traitements à visée curative, ceci dès le moment du diagnostic et tout au long de l'évolution de la maladie.

Selon les possibilités pratiques, les désirs et les besoins de la personne malade et de son entourage, la médecine et les soins palliatifs sont apportés :

• A domicile
  Ainsi, la personne malade reste dans son environnement intime et les soins sont dispensés par des membres d'organismes de professionnels ou de bénévoles avec le concours des soignants naturels que sont la famille et les proches.
• En milieu hospitalier
  La personne malade entre dans un hôpital qui a, soit un service de consultations assurées par une équipe mobile de médecine et de soins palliatifs, soit une unité hospitalière spécifique pour ce type de soins.
• En établissement de soins palliatifs
  La personne malade y est transférée depuis son domicile ou un autre établissement de soins, soit ponctuellement dans le but que ses symptômes difficiles soient évalués et traités, soit de manière définitive pour y vivre la fin de sa vie.
• En établissement médico-social
  La personne malade est dans un établissement médico-social et celui-ci peut solliciter une équipe mobile ou un service de consultation.

La médecine et des soins palliatifs ont pour défi de pouvoir être prodigués en tout temps et en tout lieu.

La médecine et les soins palliatifs sont prodigués par une équipe interdisciplinaire composée de personnes formées et motivées pour s'occuper du confort de la personne malade et de ses proches.

La composition d'une telle équipe peut varier mais elle comprend au minimum des médecins et des infirmiers-ères. Peuvent s'y adjoindre, selon les cas : aide-soignants-es, aide-ménagères, art-thérapeute, assistantes sociales, bénévoles, diététicienne. ergothérapeute, pharmacien, physiothérapeute, psychologue, représentant spirituel, etc.

La médecine et les soins palliatifs exigent en priorité le soulagement des symptômes les plus gênants tels que la douleur, les troubles digestifs, les difficultés respiratoires et l'angoisse.

Ce soulagement est possible car il existe de nombreux traitements et des mesures de soutien variées, adaptés aux besoins et aux désirs de la personne malade.

Ces traitements et ces mesures de soutien sont proposés par l'équipe de soins à la personne malade et à son entourage qui se déterminent ensuite quant à leur choix.

• par une réévaluation constante des symptômes physiques, en incluant tous les moyens thérapeutiques de la médecine moderne, tels que les médicaments, la radiothérapie, la chimiothérapie ...
• par une attention aux soins du corps tels que :
  - soins de la bouche qui doit être maintenue propre et fraîche pour favoriser l'hydratation,
    la nutrition naturelle et les signes d'affection
  - bains relaxants, massages ...

Pour la personne malade, ces soins contribuent au maintien d'une estime et d'une image d'elle-même, facteur important également pour l'entourage.
La personne malade est encouragée à utiliser ses propres ressources et ses proches sont invités à participer aux soins de confort.

La maladie grave constitue toujours un bouleversement dans la vie d'une personne et de celle de ses proches. La médecine et les soins palliatifs leur permettent de traverser cette épreuve par :

• une aide pour faire face aux changements dus à l'évolution de la maladie
• un soutien dans les efforts d'adaptation
• une écoute dans une ambiance de vérité
• une possibilité d'expression des pensées et des émotions
• une certitude, celle d'être accompagné(e) jusqu'à la fin de sa vie
• un soutien des proches tout au long de la maladie et pendant le deuil

Lorsque la personne malade n'a plus la possibilité d'avoir les mêmes activités qu'auparavant, elle peut être encouragée à :

• maintenir sa place dans la société le mieux possible
• retrouver ou créer des liens affectifs avec ses proches et les membres de l'équipe de soins, y compris les bénévoles
• réaliser une nouvelle activité qui sera récréative ou créative
• concrétiser des souhaits dans la mesure de ses possibilités et de son état

Une aide spécialisée peut aussi être proposée pour une mise en ordre des affaires administratives ou financières. C'est là qu'intervient le rôle de l'assistante sociale.

La médecine et les soins palliatifs reconnaissent l'importance de la dimension spirituelle et de la quête d'un sens à ce qui peut être vécu à travers la maladie. Pour ce faire :

• Un soutien est offert à la personne malade et à son entourage pour les aider à prendre conscience de ce qui, pour eux, est essentiel et porteur de sens.
• La personne malade peut recevoir la visite d'un représentant de la religion de son choix pour des entretiens, des prières et des célébrations.

• Aucun traitement ni médicament n'est administré dans le but de provoquer la mort. Il ne s'agit en aucun cas d'euthanasie.
• Aucune mesure n'est prise dans le but de prolonger la vie à tout prix. Il n'y a pas de recours à l'acharnement thérapeutique.

Les membres d'une équipe de médecine et de soins palliatifs reconnaissent l'ambivalence de certaines personnes malades entre désir de mort et de vie. Dans ce contexte, ils mettront en place tous les moyens pour comprendre et améliorer ces situations mais ne proposeront jamais une aide active à la mort. En ce sens, la médecine et les soins palliatifs ouvrent une autre voie qui se situe entre l'euthanasie et l'acharnement thérapeutique.

Les situations individuelles étant constamment réévaluées, les objectifs s'adaptent systématiquement aux réalités nouvelles telles que retour à domicile, reprise de traitements curatifs ou transfert dans une institution mieux adaptée.

Selon la région, il existe diverses possibilités.

Nous vous proposons de vous renseigner auprès de :

• Votre médecin de famille
• L'équipe qui prend soin de vous
• L' organisme de soins à domicile de votre quartier
• L'hôpital ou le centre de soins le plus proche
• Les organisations de patients

Vous pouvez également vous adresser au numéro de téléphone suivant, même si vous souffrez d'une autre maladie que le cancer. Vous obtiendrez les renseignements ou les adresses utiles dont vous avez besoin.

• Allo Cancer
  Ligue Suisse contre le cancer
  0800-55 42 48 (français), 0800-55 88 38 (allemand)
  du lundi au vendredi de 15h00 à 19h00
  le mercredi de 10h00 à 19h00
• www.swisscancer.ch
  helpline@swisscancer.ch

Elle a été fondée à Lausanne en 1988 sous le nom de Société Suisse de Médecine Palliative, sur l'initiative d'un groupe de professionnels de disciplines essentiellement médicales. Elle ouvrit ses portes dès ses débuts à tout autre professionnel intéressé à cette cause.

Lors de l'Assemblée générale de décembre 1995, la dénomination fut modifiée et elle devint la "Société Suisse de Médecine et de Soins Palliatifs", afin que les soins infirmiers y soient mieux représentés.

• Le développement des soins palliatifs en tenant compte des particularités régionales et institutionnelles
• L'enseignement et la formation pré-graduées, post-graduées et continus des médecins, des infirmières, des autres professionnels de la santé et des bénévoles, par l'intermédiaire des institutions existantes
• L'échange d'expériences cliniques
• La recherche en matière de traitements et de soins palliatifs
• L'information à l'ensemble des professions de la santé, aux autorités et au public.

A long terme, son objectif est de développer la médecine et les soins palliatifs de manière à garantir à chaque personne malade qui le désire l'accès à des équipes de soins palliatifs formées et équipées pour répondre à ses besoins.

A l'heure actuelle, quelques sections régionales se développent dans plusieurs régions de Suisse et il est à souhaiter que d'autres voient le jour. La SSMSP est en lien et collabore avec l'Association Européenne de Soins Palliatifs (EAPC).

La SSMSP apporte sa contribution dans le cadre de la publication des revues "Infokara" et "Infokara Deutsche Ausgabe", éditées 4 fois par année.

Toute personne travaillant auprès de personnes atteintes de maladie grave évolutive. Le Comité de la société peut accepter tout autre personne intéressée par la médecine et les soins palliatifs comme membre extraordinaire.

• Possibilité de devenir membre des sections régionales
• Statut de membres collectifs de l'EAPC
• Abonnement aux revues "InfoKara" français ou "Infokara, Deutsche Ausgabe"
• Information sur les cours et les séminaires de perfectionnement

Toute personne désirant faire un don à la SSMSP peut le verser sur le compte UBS SA Lausanne/Chailly :
243-F 833 8744.0 (PC 10-315-8)

Talon à adresser au Président de la SSMSP :

Dr. F. Stiefel, PD
Service de Psychiatrie de Liaison - CHUV
CH-1011 Lausanne

Il vous suffit de remplir et d'envoyer le talon ci-dessous

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Edité par :
Société Suisse de Médecine et de Soins Palliatifs
(SSMSP)
Président :
Dr F. Stiefel, PD
Service de Psychiatrie de Liaison - CHUV
CH-1011 Lausanne
Téléfone : +41(0)21-314 10 90
Fax : +41(0)21-314 10 98
E-mail : frederic.stiefel@inst.hospvd.ch

1 ère édition : octobre 1995
Modifications et rééditions : septembre 1996 et janvier 2001