Stade avancé ou tardif
Ce stade est caractérisé par la dépendance totale et l'inactivité
du patient. La mémoire ne fonctionne pratiquement plus. Le vocabulaire s'est réduit à
cinq ou six mots.
Les signes de l'atteinte physique du patient par la maladie deviennent visibles.
Malgré cela, le patient continue d'avoir des sentiments intacts. Il sent très bien si
son entourage s'intéresse à lui. Il peut réagir tout aussi fortement à des soins
attentionnés ou à un comportement colérique.
Le patient est comme un miroir: il nous renvoie l'image qu'on y projette. Il peut
renvoyer l'écho d'une communication affectueuse, il peut aussi rendre les coups.
Les brochures de l'Association Alzheimer Suisse sont à votre disposition pour des
informations plus approfondies sur tous les problèmes que vous pouvez rencontrer dans un
stade avancé d'Alzheimer, et si vous devenez membre de l'Association vous recevrez ces
brochures gratuitement.
Adresse :
Association Alzheimer Suisse
Secrétariat général
Rue des Pêcheurs 8
1400 Yverdon-les-Bains
Téléphone : 024 426 20 00
Ce que vous devriez encore savoir
- Maintenir autant que possible la qualité de vie et la joie de vivre : c'est de loin le
plus important. Si vous fixez trop votre attention sur les déficits et les pertes, vous
ne remarquerez même plus qu'il existe encore des facultés conservées et quelques
raisons de se réjouir des possibilités de la vie.
- Acceptez que le patient est comme il est, il ne peut plus redevenir ce
qu'il était autrefois. Pendant toute la durée de sa maladie le patient reste un être
humain avec ses sentiments. Le monde des sentiments et des émotions devient même pour
lui de plus en plus important au fur et à mesure que les facultés intellectuelles
déclinent.
- Moins le proche ou le parent souffre, moins il est stressé et mieux cela
vaut pour le patient. Il est par conséquent extrêmement important que vous preniez soin
de vous-même. Maintenant vous êtes souvent triste. Vous vous sentez seul. Vous ne pouvez
plus parler à personne. Vous êtes seul pour tout supporter. Vous souffrez souvent d'un
sentiment d'échec parce qu'à tout moment quelque chose ne marche pas. Vous vous sentez
coupable parce que vous ne pouvez pas faire davantage. Le sentiment lancinant d'avoir fait
quelque chose de faux vous torture. Pourtant vous faites tout votre possible. Vous ne
pouvez même pas faire davantage que ce que vous faites actuellement. C'est le moment de
parler avec d'autres qui sont concernés par cette maladie. Vous n'êtes pas la seule
personne à qui cela arrive. L'échange de vues vous sera d'une grande aide.
- Pensez aussi à récupérer. Accordez-vous régulièrement des moments de
détente. Vous devez renouveler vos forces, c'est la condition pour que vous puissiez
continuer à vous occuper du patient.
- Vous avez aussi le droit de continuer à faire ce qui vous plaît dans la
vie. Acceptez de recourir aux prestations de service existantes. Elles sont justement là
pour vous décharger.
- N'ayez aucun scrupule à demander à vos voisins et parents s'ils
accepteraient de vous aider pour les soins. Beaucoup de gens rendent volontiers service,
d'autres moins. Ces derniers peuvent toujours refuser de vous aider, ne le prenez pas mal.
- N'oubliez pas la faculté de rire. Si vous parvenez toujours à nouveau
à rire avec le patient, si vous ne perdez pas votre sens de l'humour et acceptez le
patient comme il est, vous pouvez immensément contribuer à maintenir une atmosphère
saine dans laquelle le patient se sent bien. Et lorsque le patient se sent bien, il y a
moins de problèmes. Moins de problèmes, donc moins de stress pour vous. Etant moins
stressé, vous vous sentez mieux. Si vous vous sentez mieux, vous pouvez plus facilement
rire et ainsi de suite. Vous vivez dans cet échange continu entre vous-même et le
patient. Par l'expérience, avec l'aide d'autres ou tout simplement avec le temps, vous
arriverez peut-être à maîtriser votre humeur à tel point qu'elle maintienne une bonne
atmosphère entre vous et le patient. Ainsi vous pourrez de nouveau rire ensemble.
Ces problèmes passés en revue étaient une sélection, d'autres
peuvent également survenir au cours d'une démence. Ces renseignements et conseils
étaient donc forcément incomplets. Vous trouvez en annexe quelques titres d'ouvrages
dont la lecture pourrait vous apporter une aide utile.
Etait-ce un Alzheimer ?
Permettez encore un plaidoyer pour une autopsie après la mort du
patient, elle est très importante.
Ce n'est que par l'acquisition de nouvelles connaissances, rendues
possibles par l'analyse de cerveaux de patients décédés d'Alzheimer, qu'on peut
espérer comprendre lentement mais sûrement ce qui se passe exactement. Ne manquez donc
pas de communiquer aussi tôt que possible à votre médecin de famille votre accord pour
une autopsie.