Stade moyen
Avec l'évolution de la maladie, les problèmes pour l'entourage
augmentent encore. Les patients dépendent maintenant de l'aide de tiers. Dès lors
l'entourage porte cette lourde charge. Le soignant doit penser pour deux et presque chaque
jour il doit trouver de nouvelles solutions. Vous ne pouvez plus partager vos soucis avec
le patient, il ne peut plus les comprendre.
Les proches se donnent toute la peine du monde pour remplir parfaitement leur rôle
envers le patient. Ceci n'est cependant pas toujours suffisant, puisque chaque jour
surviennent des éléments nouveaux et inconnus. Les proches sont envahis par toutes
sortes de sentiments. Parfois attristés et se sentant abandonnés, puis de nouveau en
colère, puis en proie au doute. Ils se torturent sans arrêt avec des auto-accusations.
Malgré ces crises, la plupart des entourages parviennent, par leur grand engagement et en
faisant preuve d'une grande créativité, à trouver des solutions pratiques pour le
patient et pour eux pour résoudre les problèmes qui surviennent. Pour y parvenir, il
faut cependant qu'ils connaissent et acceptent leurs sentiments et émotions. C'est leur
devoir de prendre également soin d'eux-mêmes.
Idées et conseils pour les problèmes
courants et les situations particulières
Perte de mémoire.
Le patient éprouve des difficultés avec les gestes de la vie de
tous les jours. Il oublie d'éteindre la plaque de la cuisinière... Il laisse traîner
une cigarette allumée... Il oublie de sortir les poubelles... et autres oublis qui
montrent qu'il n'est plus capable de vivre seul, de faire sa cuisine, son ménage et ses
achats. C'est ainsi qu'il devient dépendant d'autrui.
- Il n'existe malheureusement ni recette ni solution toute prête. Chaque patient, dans
chaque situation, exige qu'une solution soit trouvée individuellement.
- Une des esquisses de solution les plus courantes est de combiner les aides apportées
par la famille et par les professionnels, afin d'assurer les soins 24 heures sur 24.
- Une discussion dans le cadre de la famille servira par exemple à définir un concept de
soins. La famille au sens large se compose de toutes les personnes qui font partie de
l'entourage du patient: outre la parenté proprement dite, il peut s'agir d'amis, de
médecins, de voisins et de professionnels des soins ou de l'accompagnement.
- La meilleure solution est parfois l'hébergement dans un home pour personnes âgées ou
un établissement médico-social.
Troubles du langage.
Le patient a de plus en plus de peine à s'exprimer correctement. Son
vocabulaire s'appauvrit. Il utilise le peu qui lui reste pour former des périphrases.
- Donnez au patient des signes l'encourageant à communiquer quand même. Evitez de le
rendre attentif à ses erreurs. Restez calme et disponible. Parlez lentement et
clairement. Une voix amicale et bienveillante peut capter l'attention même chez une
personne souffrant de graves troubles de la compréhension. Si nécessaire, remplacez la
parole par les gestes.
Désorientation dans
l'espace.
Le patient se perd maintenant même dans la maison. Il ne retrouve
pas les toilettes. S'il sort, il ne retrouve pas le chemin du retour.
- Des panneaux d'orientation peuvent aider un patient parvenu à ce stade de la maladie
d'Alzheimer à retrouver son chemin et à éviter des confusions. Les portes seront
identifiées par des images ou des panneaux, le chemin qui mène aux toilettes peut être
symbolisé sur le sol.
- Discutez en famille d'éventuelles mesures à prendre pour le cas où le patient ne
retrouverait pas sa maison ou s'égarerait. Ayez à portée de main une photo récente.
Vous pourriez en avoir besoin pour un avis de recherche.
- Cousez à l'intérieur de son pardessus ou de sa veste son nom, son adresse et son
numéro de téléphone, ou mettez une carte de visite bien en évidence dans son
portefeuille.
- Organisez un accompagnement ou un déplacement en taxi si vous voulez être certain que
le patient parviendra à bon port.
Désorientation dans le
temps.
Le patient a perdu ses repères dans le temps. Il confond les
saisons. Il a oublié sa date de naissance. Il confond même le jour et la nuit. Il
demande son petit déjeuner à minuit. Il oublie qu'il est marié depuis de nombreuses
années.
- Le patient peut vivre à plusieurs époques en même temps. Il revit des problèmes et
des expériences
passées comme si c'était aujourd'hui. Il
se met par exemple tout d'un coup à pleurer parce qu'il se remémore le décès de sa
mère, ou il veut soudain retourner voir sa mère, décédée depuis plus de vingt ans.
- Evitez les discussions. Elles ne font qu'augmenter la confusion et la frustration. Les
corrections et explications rencontrent une vive résistance.
- Vous pouvez ramener le patient dans la réalité présente en le distrayant avec
doigté, en attirant son attention sur quelque chose d'autre, en commençant une nouvelle
activité.
Idées délirantes, idées
de persécution.
Le patient entend parfois des voix, ou il voit soudain les
personnages d'un film se promener dans sa chambre. Il est constamment angoissé à l'idée
que l'on veut le voler. Il prend pour des intrus les amis de la famille.
- Demandez l'aide du médecin traitant. C'est lui qui pourra vous aider, il connaît les
médicaments appelés neuroleptiques qui peuvent combattre ces symptômes. Les épisodes
d'idées délirantes sont généralement limités dans le temps.
- Essayez de distraire l'attention du patient.
- Il peut arriver que le patient raconte la vérité, et que ce que vous interprétez
comme une idée délirante se soit réellement passé.
Désintérêt.
Le patient a oublié tout ce qui l'intéressait autrefois, mais
lui-même n'en souffre pas. Il a perdu toute initiative.
- Donnez-lui des tâches assez simples pour qu'il puisse les réaliser sans peine. Ou
laissez-le tout simplement assis sans rien faire pendant quelque temps.
- Dans les stades avancés, la faculté de coordonner les mouvements vers un objectif ou
l'utilisation d'un instrument, par exemple un outil, peuvent être perturbées. Ceci peut
expliquer en partie pourquoi le patient est devenu inerte.
Comportement
extravagant en public.
Le patient fait des remarques déplacées dans le tram. Il peut
aussi, par exemple dans un supermarché, pointer son index sur quelqu'un et se mettre à
rire. Il enlève son pantalon. Il fait beaucoup de bruit en mangeant.
- Vous n'avez pas besoin pour autant d'avoir honte. Tout le monde peut comprendre que le
patient n'est pas responsable de ses actes. Si quelqu'un semble vexé, excusez vous
brièvement et expliquez que la personne que vous accompagnez est malade. Vous serez
étonné de voir combien de gens sont capables de faire preuve de compassion.
- Essayez de distraire l'attention du patient sur quelque chose d'autre.
Comportement épuisant.
Un patient pose sans arrêt les mêmes questions. Jusqu'à cinquante
fois en une matinée. Il poursuit comme son ombre la personne qui s'occupe de lui.
- Donnez au patient quelque chose à faire qui puisse l'occuper assez longtemps. Apprenez
la patience. Vous savez qu'il oublie à mesure. Pour vous décharger de temps en temps, il
existe des hôpitaux dans lesquels on active et surveille les patients.
- Demandez à des amis ou à des parents s'ils étaient d'accord de le prendre une fois
avec eux pour une excursion.
- Il se peut que le patient craigne que vous l'abandonniez. Répétez-lui toujours à
nouveau que vous ne le laisserez pas tomber.
Agitation intérieure et
tension nerveuse.
Le patient marche sans cesse de long en large. Il ne peut rester
assis un seul instant. Il se dirige constamment vers la porte de la maison. Il semble
être constamment à la recherche de quelque chose.
- Faites fréquemment une promenade avec le patient. Si vous ne pouvez le faire
vous-même, demandez à une personne si elle veut bien l'accompagner. N'oubliez pas qu'un
chien peut aussi être un accompagnant éprouvé.
- Il existe peut-être une raison pour son agitation : essayez de la trouver. Est-ce que
cet état d'agitation survient avec une certaine régularité ? Cherche-t-il quelque chose
? Est-ce que quelque chose le gêne ? Peut-être un bruit ? Peut-être un vêtement ?
Peut-être une conséquence de son incontinence ?
- N'hésitez pas à parler de ce problème avec votre médecin.
Agressivité et violence.
Le patient a soudain une crise de colère. Il décharge sa colère
surtout sur vous, vous rendant responsable, pour prendre un exemple, du retrait de son
permis de conduire. Il peut user de violence physique lorsqu'il ne peut pas obtenir
quelque chose qu'il veut à tout prix.
- Gardez votre calme si le patient devient colérique. Essayez de distraire son attention
sur quelque chose d'autre.
- Si vous montrez que vous êtes contrarié, cela renforce l'agressivité du patient.
- Notez les circonstances qui provoquent la colère du patient. Peut-être trouverez-vous
ainsi la cause de son état pour éviter à l'avenir de déclencher ses accès de colère.
- Si des accès de violence physique surviennent fréquemment, vous avez besoin d'une aide
médicale.
Sexualité.
La maladie d'Alzheimer peut aussi avoir des répercussions sur le
domaine de la sexualité. Il peut arriver que toute libido soit abolie. Il peut cependant
aussi arriver que le patient exprime soudain des désirs sexuels inhabituels, qui peuvent
paraître à l'entourage indécents et choquants.
- Demandez conseil à votre médecin ou dans un centre d'information.
- Il est souvent très utile de procéder à un échange de vues avec d'autres proches
concernés.
- Pour autant que cela soit possible, organisez des chambres séparées pour le sommeil.
- Restez calme également dans ces situations, mais montrez une attitude ferme.