Résumé de la partie pratique

Le diagnostic de la maladie d'Alzheimer marque le début d'un processus d'apprentissage pour résoudre les problèmes les plus variés qui peuvent survenir lors de l'évolution de la maladie ; il faut en effet éviter que les problèmes de mémoire, de langage et de reconnaissance, la désorientation dans le temps et dans l'espace, détruisent entièrement la qualité de vie des personnes concernées.

Différents moyens permettent en effet à une famille touchée par un cas de maladie d'Alzheimer d'organiser malgré tout sa vie de manière plus ou moins satisfaisante : pour les patients, des moyens de s'aider soi-même et avant tout l'aide des autres, une thérapie environnementale y compris l'entraînement de la mémoire ; pour les proches, les conseils des groupes d'entraide et de partage et pour tous avant tout le soutien des services extrahospitaliers (SPITEX) et les prestations de service mises à disposition par l'Association Alzheimer Suisse.

ima38803.gif (10835 octets)A part toutes sortes de conseils et de renseignements, on y trouvera également un message important souvent répété : toutes les personnes concernées doivent impérativement organiser une aide extérieure afin de se préserver, même si l'on est très proche du patient, une juste portion de vie privée.

Par souci de simplicité, nous parlerons de patients, étant bien entendu que ce terme englobe les malades de sexe féminin et masculin.

Vivre avec la maladie d'Alzheimer ou avec une autre démence.

Il est très rare que l'on sache si quelqu'un est atteint d'une maladie d'Alzheimer débutante. Les symptômes de la maladie ne sont pas visibles, ils sont aussi fréquemment bagatellisés. Les proches, les amis et parfois même le médecin de famille d'un patient considèrent que ses problèmes de mémoire sont des suites normales du vieillissement. Le patient lui-même réalise bien que son cerveau ne fonctionne plus tout à fait aussi bien qu'autrefois, mais lui non plus ne parvient pas à interpréter ce qui se passe. Il lui arrive d'oublier qu'il est oublieux. Ce n'est que lorsque les maladresses entraînent des conflits familiaux que les concernés recherchent l'aide d'un médecin. Après les divers examens (voir chapitre «diagnostic différentiel» dans la deuxième partie) tout est clair : le diagnostic est maladie d'Alzheimer. Le comportement étrange du patient peut rétrospectivementima38804.gif (10772 octets) être compris comme un symptôme de la maladie et replacé dans son cadre. Malgré cela l'avenir fait très peur. Le diagnostic est souvent un moment tragique lors duquel de l'aide et de l'assistance sont nécessaires. A part le contact avec le médecin traitant, qui peut prescrire un premier traitement médicamenteux, il vaut la peine de prendre contact avec un centre de renseignements sur la maladie d'Alzheimer. De telles organisations ont précisément été créées pour soutenir et conseiller toutes les personnes concernées. On en trouve dans la plupart des sections de l'Association Alzheimer Suisse, dans les cliniques de la mémoire et dans les unités spéciales de plusieurs cliniques psychiatriques. Des brochures informatives sont distribuées gratuitement à tous les membres de l'Association Alzheimer Suisse.

Après le diagnostic. Que faire maintenant ?

Le premier pas après le diagnostic est d'accepter la maladie. C'est un pas douloureux, qui dure souvent des années ! Il ne sert pourtant à rien de refouler ou de bagatelliser la réalité, cela n'empêche pas la maladie de progresser. Ce qui peut aider, ce sont des informations claires sur la maladie. L'étape suivante est l'organisation du futur proche, du lendemain ; le ima38805.gif (9691 octets)cas échéant, lorsque la maladie est à son début, le patient peut encore donner son avis à ce sujet. Malheureusement, la plupart des patients ne sont plus capables de participer à l'organisation de leur avenir, parce qu'ils n'ont pas conscience de la dégradation de leurs facultés mentales. C'est pourquoi cette tâche doit souvent être réalisée par l'entourage seul. Comme chaque patient est un cas particulier, que chaque situation exige des conseils individualisés, il n'est pas possible de présenter ici un exemple typique d'un tel plan.

Possibilités de traitement. Pour le traitement médicamenteux de la maladie d'Alzheimer, voir le chapitre «Traitement» dans la partie théorique.

Les possibilités de traitement non médicamenteux :

La thérapie par l'aménagement adéquat du cadre de vie (environnement) revêt dans la démence une très grande importance, parce que l'on a pu observer que des patients qui se sentent bien ne créaient pratiquement pas de difficultés à leurs proches. L'objectif d'une thérapie par l'action sur l'environnement est par conséquent de créer des conditions favorables pour que le patient se sente bien. Le cadre de vie ou milieu du patient se compose de l'unité d'habitation, avec son ameublement et son entourage spatial, ainsi que des personnes qui s'y trouvent. Il peut s'agir de l'appartement d'un patient ou de sa maison avec sa parenté ; il peut cependant aussi s'agir d'une institution ou d'un hôpital avec son équipe de professionnels des soins et de l'accompagnement.

Les patients atteints de démence se sentent souvent mal à l'aise dans leur entourage. Il se peut qu'ils ne parviennent pas à trouver les toilettes ou qu'ils soient gênés par un petit caillou dans leur soulier. Ils ne sont cependant pas en mesure d'exprimer leurs malaises, parce qu'ils ont d'une part perdu leur capacité de parler, et que d'autre part ils ne parviennent pas à identifier clairement la source de leurs malaises. Ce qui ne les empêche pas de réagir si quelque chose ne leur convient pas. Ils deviennent brusquement agressifs, agités, insistants et collants ou se mettent à pleurer.

Dans ces situations, la plupart des proches font de leur mieux. Malgré cela, ou plutôt à cause de cela, il se peut qu'ils réagissent de la mauvaise manière (voir l'exemple ci-après). Eux-mêmes ne peuvent malheureusement pas toujours comprendre ce qu'ils ont fait de faux dans leur relation avec le patient. Il faut une personne neutre, extérieure au milieu, pour analyser les comportements et identifier les erreurs et autres facteurs de perturbations.

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